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希少疾患の悩みや情報を共有~ポータルサイト「RareS.」を開設

 患者数がとても少ない「希少疾患」の患者や家族と、研究・開発者をつなぐ情報ポータルサイト「RareS.(レアズ)」(https://raresnet.com/)がこのほど、開設された。厚生労働省が認定する330の指定難病を含む希少疾患と、47種の希少がんに関する様々な情報を集積・発信するWebサイトで、希少疾患に関わる人たちがオンライン上でつながり合プラットホームを目指しているという。

 「RareS.(レアズ)」は、臨床試験(治験)支援事業推進を行う株式会社クリニカル・トライアル(東京都豊島区)が開設した。

 国内で希少疾患とは「対象患者数が本邦において5万人未満であること」と定義されているが、大多数は患者数が100万人に1人ほどしかいない「超希少疾患」と言われる。さらに重篤な疾患であるにも関わらず進行性や原因は不明で、治療法も確立されていない。

 現状では、診断や治療に精通した医師が限られているため、長期にわたって診断がつかず、原因不明の病気で悩んでいる患者が多いとされる。患者会が存在しない疾患もあり、身近に同じ病で悩む人を見つけられることも困難だという。

 そのため、同社は患者や家族はもちろん、介護者や研究者など、希少疾患に関わるすべての人がそれぞれの立場で得られる情報を持ち寄り、共有できる場として「RareS.(レアズ)」を開設した。一般ユーザーの利用は無料。

 サイトでは、厚労省認定の330の指定難病を含む希少疾患、47種の希少がん(2018年1月時点)に関する様々な情報を検索して調べることができる。

 そのほか、希少疾患に関連する内容だけを厳選した最新ニュース、各希少疾患の説明や治療法、新薬の開発に関する情報、臨床試験情報などを随時、集約していくという。同じ疾患を持つ人同士で治療法や病状、サポート体制について情報を共有する場も用意されている。

 今後も、情報量やサービスを拡充し、希少疾患に関わるすべての人がつながり、共感しあうコミュニティーを目指すという。

希少疾患情報ポータルサイト RareS.(レアズ)

[yoshioka]

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