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ネットワーク整備など難病の医療提供体制のモデルケース骨子案を提示

2016年09月16日

　厚生労働省はこのほど、厚生科学審議会疾病対策部会第44回難病対策委員会において、「難病の医療提供体制の在り方について」のモデルケース骨子案を提示した。都道府県の枠を超えて情報交換などを行う「難病医療支援ネットワーク」の整備などが盛り込まれている。

　難病とは、原因不明で、治療方法が未確立であり、生活面で長期にわたり支障が生じる疾病のうち、がん、生活習慣病など別個の対策の体系がないものを指す。

　日本では昭和47年に「難病対策要綱」が策定され、一定の成果をあげてきたが、策定時に比べて医療の進歩や患者および家族のニーズの多様化、社会・経済状況は大きく変化。さまざまな課題に直面し、難病対策全般にわたる改革が強く求められる中、平成27年1月1日には「難病の患者に対する医療等に関する法律」が施行された。

　その後の委員会ではこの法律に基づき、国と地方公共団体などが取り組むべき方向性を示すことによって「難病の患者に対する良質かつ適切な医療の確保」、また「難病の患者の療養生活の質の維持向上」を図ることを目的に指針を作成。指針では、難病の診断や治療の実態を把握し、医療機関や診療科間、また他分野との連携のあり方などについて検討を行い、具体的なモデルケースを示す、としていた。

　今回の委員会で検討が行われた「難病の医療提供体制の在り方について（モデルケース）」骨子案では、目指すべき方向として、

1. できる限り早期に正しい診断ができる体制
2. 診断後はより身近な医療機関で適切な医療を受けることができる体制
3. 小児慢性特定疾病児童等の移行期医療にあたって、小児科と成人診療科が連携する体制
4. 遺伝子診断等の特殊な検査について、倫理的な観点も踏まえつつ幅広く実施できる体制
5. 地域で安心して療養しながら暮らしを続けていくことができるよう、治療と就労の両立を支援する体制

　の構築を目指す、とした。

　そのうえで、連携の中心となる「都道府県難病診療連携拠点病院」、また専門領域に対応する「難病診療分野別拠点病院」を都道府県が指定。早期に正しい診断が行われるよう、一般病院や診療所間での連携対策を構築する。

　また、都道府県の枠を超えて早期に正しい診断を行うため、全国的な支援ネットワークとして「難病医療支援ネットワーク」を整備することも盛り込んでいる。

　目指すべき方向に乗っ取り、難病の医療提供体制に求められる医療機能を示すと、以下のようになる。

（1）より早期に正しい診断につなげる機能（診断へのアクセス）
（2）専門領域の診断と治療を提供する機能（専門医療の提供）
（3）早期診断のための広域的な連携機能（全国的な支援ネットワーク）
（4）身近な医療機関で医療を提供と支援する機能（医療の提供と支援）
（5）身近な医療機関で医療を提供する機能（医療の提供）
（6）小児慢性特定疾病児童等の移行期医療に係る機能（トランジションの支援）

　これら各医療機能と連携の在り方を推進するため、都道府県内の難病医療提供体制に関係する情報は、都道府県または都道府県難病診療連携拠点病院で情報を集約し、難病情報センターや都道府県のホームページなどを通じて住民に分かりやすい形で提供する。

　また、関連の研究班や学会などは、公表する診療ガイドラインなどに、専門の医療機関から身近な医療機関に患者を紹介するときに目安となる「状態が安定している」などの判断基準や紹介時の留意点などを記載することも示された。

　委員会では近いうちに、モデルケースを盛り込んだ報告書をとりまとめる予定。

厚生科学審議会疾病対策部会　第44回難病対策委員会

［yoshioka］

日本医療・健康情報研究所